近期，一名系统性红斑狼疮患者选择赴瑞士安乐死的消息，触动了无数患者的心弦，也引发了我们对生命、疾病与治疗的深刻思考。系统性红斑狼疮作为一种自身免疫性疾病，据统计数据显示，我国系统性红斑狼疮患者中女 ∶男患者比例为12∶1，通常在生育年龄（15-45岁）中发病，这意味着许多年轻女性在承受疾病困扰的同时，也面临着生活和家庭的压力。
纵使狼疮以其复杂的发病机制、多样的临床表现以及个体差异显著的病情发展，成为了医学界公认的难题之一。但狼疮虽为挑战，却绝非绝境。临床上，狼疮患者通过规范的治疗，是可以控制病情的。只要治疗得当，同时保持乐观积极的心态，狼疮患者都可以享受有质量的生活。
狼疮可控，科学应对
系统性红斑狼疮，虽以其复杂性和难治性著称，但绝非不可战胜。随着医学研究的深入和治疗技术的革新，我们已经拥有了多种有效的治疗手段，能够帮助患者控制病情，提高生活质量。早期诊断、规范治疗以及患者的积极配合，是控制狼疮的关键。通过合理的治疗方案，狼疮患者可实现长期的稳定与缓解，许多女性患者在规范化的治疗下，完全有可能实现结婚生育的愿望。
激素双刃剑，科学运用，稳健减量
在狼疮的治疗中，糖皮质激素（简称激素）如同双刃剑，能迅速抑制过度的免疫反应，减轻炎症，为病情急性期提供强有力的支持，可是激素又因其潜在的副作用，比如体重增加、满月脸、水牛背等，都让不少患者心生畏惧。但随着病情的逐步稳定，医生会根据患者的具体情况，谨慎而稳健地减少激素用量，直至达到最小有效维持剂量。因此，患者朋友们要做的是遵医嘱、定期随访，与医生共同制定并调整最适合自己的治疗方案，确保激素使用的科学性和安全性，让激素成为我们战胜狼疮的有力武器，而非负担。
中医中药，为狼疮治疗添砖加瓦
中医药作为传统医学的重要组成部分，因其独特的理论体系和治疗方法，展现出了不可忽视的价值。中医理论认为，狼疮的发生与人体阴阳失衡、气血不和、脏腑功能失调有关。因此，中医治疗狼疮的原则是调整阴阳平衡，调和气血，恢复脏腑功能，以达到“治病求本”的目的，根据患者的体质、病情及其变化，制定个性化的用药方案。而中西医结合可以发挥各自的优势，达到更好的治疗效果。在激素减量过程中，中药可以帮助患者减轻激素的副作用，提高生活质量，在病情稳定期，中药可以作为维持治疗的重要手段，预防病情复发。
狼疮患者的日常健康管理
对于狼疮患者而言，科学的日常健康管理是保持病情稳定、提高生活质量的重要一环。狼疮患者在生活中应注意以下几点：
1. 避免阳光暴晒：紫外线是引发SLE症状加重的主要因素，患者应尽量避免强烈阳光，外出时使用必要的防晒措施。
2. 保持良好的作息，做好个人防护：注意个人卫生，避免感染。勤洗手、戴口罩、保持室内空气流通等措施可以有效预防感染。规律的作息能够帮助增强身体免疫力，避免过度疲劳和精神压力。
3. 心理调适：保持乐观的心态，积极应对疾病。通过心理咨询、参加支持小组等方式，缓解焦虑和压力，提高生活质量。
湿证高尿酸血症患者招募
亲爱的朋友：
您好！广东省中医院风湿科将于2022年 7月至 2025年6月开展无症状高尿酸人群早期干预研究，本研究以湿证高尿酸血症群体为研究对象，采用单中心、前瞻性、双盲随机对照的试验方法，计划纳入120例湿证高尿酸血症人群，给予茵苓祛湿颗粒及其安慰剂口服治疗，观察血尿酸下降情况、湿证评分变化、临床事件发生率等及相关安全性指标等，初步评价中药复方治疗湿证高尿酸血症的临床疗效和安全性，同时，通过检测干预前后血清代谢组学及肠道微生态变化情况，筛选与湿证-高尿酸血症-中药可能相关的直观小分子/微生物物质基础。治疗周期为12周，观察至24周。本项研究非新药研究，符合以下条件的患者，欢迎前来咨询与参与诊治。
①年龄为18岁-75周岁（含18岁和75岁）者；
②符合无症状高尿酸血症诊断者；
③符合湿证入组标准者（该标准由临床医生进行评估确定）；
④签署知情同意书者。
研究期间高尿酸血症治疗药物、相关检查费用及交通费用由课题组承担。
如果您满足以上条件并自愿参加，我们将为您详细介绍研究的目的、内容、程序、风险、受益等具体内容，以及不适宜参加研究的情况。
联系方式：
时间：2024年3月-2025年6月
地点：广东省中医院大德路总院
专家介绍
黄清春
广东省中医院大学城医院风湿病科主任，主任医师、医学博士、博士后，博士研究生导师、博士后合作导师。擅长中西医结合治疗类风湿关节炎、痛风、系统性红斑狼疮等风湿免疫性疾病。
应诊时间：广东省中医院大德路总院：周三8:00-12:00，周五14:30-17:30（类风湿关节炎慢病门诊）；广东省中医院大学城医院：周二14:00-17:00
专科介绍
广东省中医院风湿科经过30多年的建设，目前中西医结合诊疗水平过硬，综合服务能力较强，行业学术地位较高，现为国家中医药管理局中西医结合风湿免疫学重点专科，广东省中医药管理局重点专科，中国中医医院最佳临床型风湿病专科。
专科在中国工程院刘良院士领衔下，以解决风湿免疫病“防-诊-治”临床关键科学与技术问题为导向，形成了一支集临床与基础，医疗与护理，中医与西医，中医与中药、具有国际先进水平的人才队伍。围绕类风湿关节炎、强直性脊柱炎、痛风性关节炎、系统性红斑狼疮、骨关节炎、硬皮病、皮肌炎及肌炎等风湿免疫疾病进行了深入的临床和理论研究，通过守正创新的中医药发展理念，在继承全国名中医焦树德、国医大师朱良春、李济仁的学术理念下，结合岭南地域特点开发了一系列特色的中药内服和外治疗法，学术和综合服务水平均位居全国中医院前列。
专科团队擅长风湿免疫疾病的早期防治、达标管理、预防复发等核心治疗环节。专科中医特色鲜明，开展了督灸、腕踝针、雷火灸、火龙罐等二十余项中医外治疗法，同时还开创了“免疫三氧在风湿免疫病多种应用”“风湿与疼痛三联序贯疗法”等特色诊疗技术，对多种难治性风湿免疫疾病及软组织关节疾病效果立竿见影，为患者提供了多元化、个体化、温暖化选择的中西医结合优选诊疗方案。
供稿：大学城医院风湿科 何京谦 李李
执行编辑：卢悦明
审核校对： 王军飞
陈佳佳